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香港血友病會調查：患者關節出血不自知預防性治療重拾正常生活

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2025.10.20

香港血友病會、血液及血液腫瘤科專科王紹明醫生

預防勝於治療雖是老生常談，卻也是恆久不變的道理。以遺傳性凝血障礙疾病血友病為例，中至重度的患者接受預防性治療後病情普遍得到改善，甚至可以重拾積極的生活，令患者身心愈趨健康。有病友和專科醫生均指出，接受預防性治療後更有效減少關節出血，可以實現「零差距」的人生。

血友病患者因體內缺乏某種凝血因子，容易反覆出血，大多數位於關節和肌肉組織。此外，病友也有機會容易瘀傷、流牙血等。病情屬於重度的病友（身體缺乏特定凝血因子，濃度是正常人的1%以下），甚至沒有受到任何碰撞也可引起出血。

「保持距離」造成心理壓力

健康人士的凝血因子正常值應為多於40%；Donald血液中第八凝血因子水平僅1%至5%，為中度血友病患者。小時候常他因出血而無法行走，甚至大部分時間都在醫院度過，無法正常上學，令他社交生活大受影響，亦造成一定心理壓力。
隨著藥物的發展和普及，Donald接受了預防性治療，他形容終於可以嘗試「零差距」生活：「我現在每週只須注射一次長效凝血因子；配合一年做一次超聲波檢查，就可以好好控制病情。我可以去行山、去外地旅行，安心和人接觸，真的很開心。」

血友病人Donald接受了預防性治療，他形容可以嘗試「零差距」生活。

長效凝血因子提升治療依從性

血液及血液腫瘤科專科王紹明醫生解釋，將血友病患者的凝血因子水平提升至輕度病情（水平達5%以上），可顯著降低出血風險。以往患者每週須注射兩至三次凝血因子，長效凝血因子面世後，可降至每週一次，大大提升患者的生活便利性與治療依從性；配合超聲波檢查，能更好地監測病情。
王醫生說：「超聲波是一種非入侵性且實時的檢測工具，能清晰觀察關節內部的組織損傷、滑膜情況、軟骨受損、炎症以至出血跡象，幫助醫生精準調整治療方案。」他又強調，透過超聲波，醫生能更早發現潛在問題，強化患者對預防性治療的依從性，從而更有效保護關節。

血液及血液腫瘤科專科王紹明醫生指出，超聲波幫助醫生精準調整治療方案。

病友會資助超聲波檢查

事實上，有不少血友病患者都忽略了超聲波檢查的重要性。有見及此，一直關注本港血友病狀況的香港血友病會，於2024年開始資助會員患者每年接受超聲波檢查。副主席Jason指出，在2022年該會進行的一個調查顯示，約有50%病友有兩個或以上需要特別關注的靶關節（target joint），這些關節因長期反覆出血而受損；2024年再對71名患者的426個關節進行超聲波檢查，發現52.8%患者關節評分量表呈陽性，即出現關節問題，以腳踝關節損傷最普遍，這表明許多患者可能在沒有明顯症狀的情況下，關節已出現損傷。另外一個關於參與運動的問卷當中，發現在使用藥物的情況下，有1%患者每年出血超過10次；3%每年出血5至6次，而53%患者每星期運動少於15分鐘，主要因為怕出血而避免運動。

Jason 表示：「有時初期出血，患者未必會即時察覺到，從而忽略了最後變成大出血。亦因為無定期作超聲波檢查，關節活動力愈來愈差，也就引申到關節痛及退化等問題，然後患者就會因為痛楚而避免運動。但做運動才可以鍛練肌肉來保護關節，這就是矛盾點。」
他表示有了超聲波檢查數據，物理治療師便可因應不同患者情況給予建議和協助。以Donald為例，物理治療師分析數據後便給他具體的改善步姿建議，他直言分別很大：「改善步姿後，我再不需要包紮腳踝作保護了，一直不知道細微的姿勢如此影響關節。」

本身是亦是重度血友病患者（血液中第八凝血因子水平少於1%）的Jason表示，除了藥物及定期監察外，加入病友會亦令自己鼓起勇氣踏出家門，希望以自己經歷鼓勵同路人。他指病友會經常舉辦各種活動加深病友連繫、同時增進大眾對血友病的認識，讓血友病患者活出精彩人生。

香港血友病會副主席Jason指出，調查發現很多患者沒有徵狀下關節出血。

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