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童年因病行動受限　血友病患者靠「預防性治療」重拾自由人生　醫生：超聲波助早期發現關節損傷

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2025.10.22

香港血友病會、血液及血液腫瘤科專科王紹明醫生

血友病，一種遺傳性凝血障礙疾病，患者因體內缺乏特定凝血因子，容易反覆出血，尤其在關節和肌肉位置，長期下來可能導致永久性損傷，甚至影響行動能力。更嚴重者，若出血發生在內臟或腦部，隨時危及生命。中至重度的血友病患者，醫生一般會建議『預防性治療』，意思是未有任何出血症狀的時候，患者也會在指導之下定時自行注射凝血因子。

「我童年幾乎都在醫院度過」
中度A型血友病患者Donald，兩歲時確診第八凝血因子只有1%至5%水平，童年幾乎被病痛困住。他回憶道：「最辛苦的是行動不便。以前的治療方法有限，主要靠輸血漿止血。我常常因出血影響行走，甚至長時間留院，令我的家人增添額外生活壓力，無法正常上學，也很難交朋友。」這段經歷不僅影響身體，更在心靈留下痕跡。但長大後，預防性治療大大改變了Donald的生活。隨著藥物的發展和普及，Donald開始接受預防性血友病治療，生活出現翻天覆地的改變。他現時每週只須注射一次長效凝血因子，減少了以往頻繁打針的痛苦。Donald笑言：「每少打一針都開心一次！現在我可以放心去行山、甚至較遠途的旅行，感覺自由了很多。」

超聲波檢查助改善步姿　腳踝不再需要包紮

除了藥物，超聲波檢查亦成為Donald生活質素提升的關鍵。「物理治療師透過超聲波分析我的關節狀況，發現我步姿不太理想，容易令腳踝受壓。改善步姿後，我的腳踝舒服多了，一年多都不需要再包紮保護。」這些細微的改變，對Donald來說卻是巨大的突破。「我本身好動，現在可以參加更多活動，感覺自己終於可以過正常生活。」

副主席Jason（左）表示血友病會鼓勵患者，包括Donald（右）實踐積極人生。

醫生：預防性治療是趨勢　
事實上隨著醫療科技進步，特別是預防性治療和超聲波檢查的普及，愈來愈多血友病患者不再活在恐懼中，而是一步步走向更積極、更有質素的生活。血液及血液腫瘤科專科王紹明醫生指出，血友病患者因體內缺乏特定凝血因子，導致血液無法正常凝固，容易出現反覆性出血，尤其在關節和肌肉組織。王醫生說：「傳統治療多以補充凝血因子為主，除了作為出血後的補救措施；重度的患者一般會建議預防性治療，透過定期注射、監察與預防措施配合，大幅降低自發性出血風險。」
王紹明醫生補充，預防性治療的目標是將患者的凝血因子水平提升，讓他們可以較安心地過自己想過的生活。他指出「新一代長效凝血因子更可以將注射頻率由每週兩至三次減至每週一次，大大提升患者的生活便利性與治療依從性。」

超聲波助早期發現關節問題　精準調整治療方案

除了精準的藥物治療方案外，王醫生強調，病情監察是預防性治療的重要一環，而超聲波技術是重要的工具。「超聲波是一種非入侵性、即時檢測工具，能清晰觀察關節內部的組織損傷、滑膜情況、軟骨受損、炎症甚至出血跡象，幫助醫生精準調整治療方案。」他強調透過定期超聲波檢查，醫生能更早發現潛在問題，強化患者對治療的依從性，從而更有效保護關節，減少長遠損傷。

血液及血液腫瘤科專科王紹明醫生指出，病情監察是預防血友病者關節出血的重要一環。

血友病會支援同行者：「互相影響及支持，活出快樂積極人生」

香港血友病會副主席Jason，本身亦是重度血友病患者。血友病會提供多元化支援，2024年開始
資助會員每年接受超聲波檢查，希望幫助更多病友像Donald一樣，改善生活質素。Jason鼓勵病友：以往我比較少出門，但現在我會尋找自己的興趣，外出攝影。又會為血友病會作義工服務，成為副主席。有這樣的轉變，都是因為血友病會內的前人帶領及會員間互相支持，所以我嘗試去做。亦都想藉此正面影響其他仍在「收收埋埋」自己的病友，活出自己快樂積極的人生。

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