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病人分享 - 陳偉傑 (天生患A型血友病患者)

2022.04.26

天生患A型血友病生命創奇蹟
血友病患者因體內缺乏凝血蛋白，血液難以正常凝結，故當受傷後便難以止血。剛生下來3天便因頭皮下滲血，經驗血證實患上先天性遺傳A型血友病，體內欠缺第八凝血因子的陳偉傑，三十年多來便經常因此病進出醫院，更對生活造成各種不便，但他對患病並沒有自怨自艾，反而期望其他病友不必經歷他曾經面對的，能夠使用療效更好的藥物，讓病情穩定受控，從而有能力投入社會工作。

陳偉傑小學時已知自己罹患血友病，被叮囑不能做劇烈運動，更嚴禁到處碰撞，他當時只是不甘於未能與其他小朋友一樣過正常生活。但就算他循規蹈矩，意外仍難以避免。他曾試過在上學排隊時因你擠我擁被迫雙手撐牆，因用力過度使關節腫脹流血，一痛便是三五日，這些卻是他童年生活的日常。

針筒常伴手術室常客

受病情所限，陳偉傑既不能從事體力勞動工作，亦不能長時間站立，否則關節容易疲勞甚至腫脹，他笑指：「小時候放學不能打波，總是到醫院接受注射；長大後，也因此社交圈子變得狹窄，人際關係不太好。」事實上，多年來與他一直「不離不棄」的，便是那些每天都要用來注射藥物以穩定病情的針筒。但亦因要每天經常打針，他數次因併發症而需接受手術。

偉傑回憶指：「因打針太多，可以注射的血管位置近乎消失，唯有在胸口開刀將人工導管連接血管輸送藥物，怎料該位置突然發炎，令我陷入昏迷，需要送到深切治療部急救。甦醒後，醫生告訴我已經再進行了一次大手術，把導管取出。但康復後又發現大脾被當時的細菌感染，結果又捱一刀，留醫了數個月。」

求助醫管局成轉新藥契機

香港血友病會主席林漢威當初得知陳偉傑的狀況時實在非常擔心，因手術風險之高偉傑未必可承受，為此林漢威特意寫信到醫管局求助。得到局方書面回應的同時，醫生亦先叫停手術，經開會商討偉傑的醫療方案，醫護團隊同意為偉傑施用可從皮下注射的新型藥物，無需再接駁人工導管，他體內的凝血能力得以提升，預防大出血的情況後再接受左腿手術，促成了他的生命奇蹟。

這次手術更成為陳偉傑轉用新藥契機，從此他每月皮下注射新藥一次，不用再找血管「打針」，病情亦逐漸轉趨穩定。他寄望可一直用新藥治療，不用再受注射之苦。於康復後陳偉傑已重新投入社會，更為香港血友病會兼職跟進活動推廣工作。

417世界血友病日。關注友病之治療憂慮

4月17日是世界血友病日。今年活動的主題是「人人可及：聯繫夥伴。推動政策。促進發展。將血友病和遺傳性出血性疾病納入國家政府政策」。

血友病會主席林漢威希望通過提高當局對血友病的認識和關注，充分溝通，使當局用時間和專業，重新審視病人情況，在既有的方案和高昂的醫療費用之間酌情批出新藥，而且寄望當局盡可能完善藥物制度，減輕患者治療的身心憂慮，讓他們有藥可用。

香港血友病友會

香港血友病會是由一群血友病病友、病友家長、醫生及熱心人士籌組的一個互助組織，致力為病友爭取更全面的治療服務。

電話: 5285 9064 (WhatsApp)

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