以往萬中無一的克隆氏症(Crohn's Disease),近年發病率持續上升,預計到2035年,本港每千人中可能就有一人受到發炎性腸道疾病(IBD)困擾。克隆氏症作為其中一種,會嚴重損害腸胃消化道並造成不可逆轉的併發症。新型生物製劑的出現為克隆氏症患者帶來治療新希望,無奈不少患者用藥一、兩年後便出現抗藥性,反復換藥最終亦無效。不論病人組織或專科醫生,均希望有更多治療選擇,以確保患者能獲得最適切的治療,重見曙光。
香港結長友會旨在加強病友對發炎性腸道疾病(IBD)的認識,發揮互助精神,協助病友管理病情和情緒,提升生活質素,並關注政府對IBD政策和藥物納入情況。主席袁文超深刻體會到克隆氏症對患者及其家庭的巨大影響,以及他們對更多治療選擇的殷切期盼。
早期用藥患者現抗藥性
「克隆氏症對患者的生活影響深遠。許多患者經常面臨嚴重肚瀉、腸痛,甚至腸塞、腸收窄等問題。由於炎症可能從口腔蔓延至肛門,多種症狀同時出現,嚴重影響日常生活和工作;病情反覆、病情控制不佳更會嚴重令患者情緒困擾。
儘管近年引入生物製劑對克隆氏症患者幫助很大,但袁文超指部分病友,特別是早期使用生物製劑的患者,不少已出現抗藥性。他們被迫轉用其他藥物,但選擇有限,導致許多人面臨無藥可用的困局。「我覺得至少要給他們多一個選擇,多一個機會。對那些試過所有藥物都無效的病人來說,新藥是他們最後一點希望。」

香港結長友會主席袁文超
袁文超曾接觸過一位病情嚴重的病人,因已反覆使用不同生物製劑均無效,醫生建議他試用新藥,但因未納入藥物名冊而須自費,因經濟上無法負擔,該病人最終只能繼續反覆使用傳統藥物,病情自然難以好轉。
現時,傳統生物製劑如抗腫瘤壞死因子 (Anti-TNF) 抑制劑等藥物均為醫管局藥物名冊內的專用藥物。一旦患者對這些藥物失效,就會「無藥可用」。但新一代如IL-23抑制劑尚未被納入藥物名冊,袁文超期望能加快入藥,提高用藥彈性,助更多患者脫困。
袁文超強調,克隆氏症患者多為壯年人,是家庭的經濟支柱,若病情控制得好,他們完全有能力工作。因此,提供足夠的藥物選擇,不僅能幫助病人,也能減輕照顧者的壓力,避免整個家庭因此而垮掉。
更多的新型藥物選擇 有助減低病情延誤風險
腸胃肝臟科專科吳昊醫生從醫學角度補充,克隆氏症在香港的診斷容易有延誤,許多患者從症狀出現到確診可能長達數年。這期間,患者身心承受巨大壓力,常被誤認為功能性失調或心理問題,直到病情「爆煲」才確診,此時有機會已產生許多不可逆轉的併發症。
吳昊醫生指出,美國腸胃病學會(AGA)建議中高度克隆氏症患者一開始就使用生物製劑強度的藥物,即「由上至下」的治療策略,但本港則有時候仍偏向「漸進式治療」,即從傳統藥物開始。「香港患者確診時多已是中高程度,若繼續『慢慢磨』,從輕藥一路漸進式地加藥,產生不可逆轉併發症的機會很高。」
他特別提到,舊一代的TNF抑制劑存在局限性,例如部分病人在一、兩年內會產生抗藥性,無法使用。
至於近年一些新型藥物例如IL-23抑制劑,吳昊醫生指出,根據他的臨床經驗,近九成使用該藥物的病人都對IL-23抑制劑有效。病人只要定期覆診、抽血驗便,便能繼續用藥,整個過程會簡單且安全得多。這對需要長期治療的克隆氏症患者來說至關重要。
腸胃肝臟科專科吳昊醫生
皮膚及性病科專科鄭嘉俊醫生
皮膚科專科鄭天錫醫生
皮膚科專科王慶榮醫生
眼科專科陳迅傑醫生
小兒外科廖思維醫生
腦神經科專科彭彥茹醫生
香港血友病會、血液及血液腫瘤科專科王紹明醫生
香港血友病會、血液及血液腫瘤科專科王紹明醫生
香港血友病會、血液及血液腫瘤科專科王紹明醫生
感染及傳染病科專科黃天祐醫生
感染及傳染病科專科黃天祐醫生
內分泌及糖尿科專科呂德威醫生
兒科專科陳欣永醫生
兒童免疫、過敏及傳染病科專科何學工醫生
臨床腫瘤科專科 謝耀昌醫生
兒科專科劉成志醫生
內分泌及糖尿科專科馬焌傑醫生
內分泌及糖尿科專科曾昭志醫生
唐展峰藥劑師
兒科專科溫希蓮醫生
感染及傳染病科專科黃天祐醫生
感染及傳染病科專科黃天祐醫生
內分泌及糖尿科專科曹慧崐醫生
兒科專科溫希蓮醫生
兒童呼吸科專科譚一翔醫生
內分泌及糖尿科專科丁昭慧醫生
兒科專科劉孟蛟醫生
內科專科陳鎮中醫生
藥劑連線 唐展峰藥劑師
内分泌及糖尿科專科林景欣醫生
兒科專科林嘉儀醫生
感染及傳染病科專科黃天祐醫生
感染及傳染病科專科黃天祐醫生
眼科專科廖智恒醫生
兒科專科劉成志醫生
內科腫瘤科專科邱宗祥醫生
内分泌及糖尿科專科鍾志東醫生
感染及傳染病科專科黃天祐醫生
內科醫生黃嘉偉醫生
香港醫院藥劑師學會徐凱彤藥劑師
內分泌及糖尿科專科劉詠恩醫生
感染及傳染病科專科黃天祐醫生
香港醫院藥劑師學會徐凱彤藥劑師
内分泌及糖尿科專科袁美欣醫生
內分泌及糖尿科專科周振中醫生
呼吸系統科專科林冰醫生
兒科專科譚婉珊醫生(多多醫生)
感染及傳染病科專科黃天祐醫生
内分泌及糖尿科專科張富強醫生
内分泌及糖尿科專科丘思欣醫生
內分泌及糖尿專科唐俊業醫生
內分泌及糖尿科專科周振中醫生
婦產科專科姚嘉樺醫生
感染及傳染病科專科黃天祐醫生
內分泌及糖尿專科陳諾醫生
遺傳學及分子診斷專家蘇漢暉博士
臨床腫瘤科專科吳雲英醫生
内分泌及糖尿科專科丁昭慧醫生
感染及傳染病科專科黃天祐醫生
婦產科梁慧新醫生
兒科專科洪之韻醫生
腎病科專科葉逸軒醫生
內分泌及糖尿科專科林景欣醫生
感染及傳染病科專科黃天祐醫生
內分泌及糖尿科專科曹慧崐醫生
兒科專科徐傑醫生
感染及傳染病科專科黃天祐醫生
內分泌及糖尿科專科歐陽亦璋醫生
兒科專科溫希蓮醫生
感染及傳染病科專科黃天祐醫生
內分泌及糖尿科周振中醫生
感染及傳染病科專科黃天祐醫生
內分泌及糖尿科專科丁昭慧醫生
家庭醫生莫昆洋醫生
感染及傳染病科專科黃天祐醫生
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泌尿外科專科馮達洲醫生
感染及傳染病科專科黃天祐醫生
泌尿外科專科談寶雛醫生
兒科專科劉家輝醫生
感染及傳染病科專科黃天祐醫生
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感染及傳染病科專科黃天祐醫生
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家庭醫生李國康醫生
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兒科專科溫希蓮醫生
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眼科專科湯文傑醫生
眼科專科譚德祐醫生
腸胃肝臟科專科陸正綱醫生
眼科專科鍾震宇醫生
腸胃肝臟科專科蔡偉樂醫生
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心臟科專科鍾一翹醫生
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感染及傳染病科專科黃天祐醫生
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兒科專科劉慧思醫生
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眼科專科譚德祐醫生
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心臟科專科袁浩泉醫生
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