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血友病新型預防治療帶來曙光助患者重獲新生

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2026.07.30

香港血友病會

血友病，一種遺傳性血液凝固異常的疾病，會長期對患者及其家庭造成沉重負擔。本港約有數百名血友病患者，他們不僅要面對疾病帶來的身體痛苦，更要承受治療選擇有限、生活質素受損的挑戰。以16歲的血友病患者俊儒為例，他的經歷可說是香港血友病患者困境與新藥希望的寫照。俊儒七個月大時確診B型血友病，並很快對注射凝血因子產生抗體，只能轉用替代治療，使他的人生如同綁上「計時炸彈」。幸好香港有病人組織長期致力推動血友病治療改革，旨在引入更多新型藥物以改善患者的健康狀況，讓他們重拾正常生活，為社會作出貢獻。

從「計時炸彈」到重獲生活

俊儒媽媽形容那段日子是「提心吊膽」，甚至曾因孩子病發而頻臨情緒崩潰。直至2025年4月，一種血友病新型預防性治療藥物為俊儒帶來曙光。這種每一至兩個月注射一次的皮下注射式長效藥物，對有抗體的患者同樣有效，俊儒用新藥後效果理想，爸爸不禁感嘆：「至今一年了，俊儒和我們都覺得現在才知道甚麼叫『生活』。」新型治療讓俊儒從脆弱的孩子，蛻變為能夠獨立生活的少年。他現在可以像普通人一樣生活，甚至進行輕量運動，這些都是新型治療帶來的實質改變。

俊儒皮下或肌肉極易因輕微碰撞而產生大片瘀血

皮下注射帶來革命性改變

身為血友病患者的香港血友病會主席霍文熙認為，應鼓勵病友們主動與醫生溝通、爭取更佳治療方案。「病友了解未來藥物趨勢很重要。有些東西是要自己爭取的，但也要他知道足夠資訊才能爭取到。」多年來香港血友病會一直與不同國家血友病會緊密聯繫，出席國際會議以了解全球最先進的藥物和治療方法。傳統血友病治療依賴頻繁靜脈注射凝血因子，對許多患者來說是極大挑戰。霍文熙解釋：「很多患者的血管很難找，有些甚至已經閉塞了。」這會影響治療依從性，也令照顧者（尤其是父母）長期處於高度緊張和焦慮之中。

幸好新型治療終於出現。這種以siRNA（小干涉核糖核酸）技術研發的新型藥物，並不直接補充凝血因子，而是透過干涉特定基因的表達，調控其他凝血相關蛋白，從而調節體內的凝血機制，達到止血平衡效果。這種長效皮下注射藥劑，為血友病治療帶來革命性改變。霍文熙表示，新藥劑針頭幼細，毋須尋找血管，大大減輕患者痛苦和難度，對血管脆弱或年幼患者尤其重要。再者，這種新藥對有抗體的患者也有效，而且可以每月甚至每兩個月注射一次，給予患者更多自由時間，更能提高治療依從性。「這些改善不僅是生理上的，更是心理上的。」

（左）香港血友病會主席霍文熙、（右）血友病患者俊儒

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