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血友病男生「戴頭盔」上學防出血苦等16年獲新型治療獲新生

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2026.07.31

香港血友病會

出世至今經歷大大小小出血，更一度要戴頭盔上學，對於即將16歲的俊儒，他的童年與成長，便是在血友病這場漫長而艱辛的戰役中度過。從七個月大時的命懸一線，到如今因新型治療藥物而重獲新生，俊儒的故事不僅是醫學進步的見證，更是生命韌力與親情守護的感人篇章。

俊儒媽媽回憶起16年前的那個冬天，至今仍心有餘悸。七個月大的俊儒，嘴巴突然不受控制地顫動，高燒不退，隨後更不停嘔吐。經過漫長的等待與檢驗，最終確診俊儒患上罕見的遺傳性疾病──血友病，因基因突變導致凝血功能障礙。其後，他更產生凝血因子IX抑制物（抗體），對治療出現抗藥性。

行走能力較遲緩的俊儒有一段時間仍須以手推車代步，有時更遭側目指點

被綁上「計時炸彈」
俊儒因腦出血在ICU住了整整一個月，醫生曾嘗試讓血塊自行吸收，誰料腦壓急劇下降，小小的俊儒被迫接受開腦手術。奇蹟的是，或許因為年紀尚幼，他復原得異常迅速，一個月後便能出院。
隨之而來便是預防性治療，父母開始自行為俊儒注射凝血因子，惟惡耗再次來襲，他很快對注射的九因子（凝血因子IX）產生抗體。這意味著，預防性治療對俊儒無效，他的人生彷彿被綁上了一顆隨時可能引爆的「計時炸彈」。

「計時炸彈」下父母的無私守護
傳統的注射凝血因子方法不行，俊儒只能轉用替代治療，病發時依賴昂貴且短效的急救藥物。這段時期，他頻繁出入醫院，腦部和腎臟受損最為嚴重，手腳也因出血而無法行走，只能在特殊學校讀書。俊儒父母試過輪流在ICU通宵看護，緊盯著監察儀器，四晚不眠不休，只為確保俊儒的安全。媽媽哽咽地說：「我們如果不是這樣看著他，他抽筋起來不知道怎麼辦。真的有幾次響機，我們馬上大叫，醫護人員跑來給他急救。」

疾病的陰影一直籠罩著俊儒的人生。10歲那年，他因情緒激動導致腦出血。媽媽才意識到，原來情緒波動也會影響病情。16年來，俊儒的童年一方面被無數次的出血、劇痛、住院所佔據，一方面等待更新更好的治療方法。在漫長的等待中，他們一次次地跌入谷底，就在最黑暗的時刻出現轉機。
去年4月，俊儒媽媽獲告知可試用一種新型血友病治療方法。新型治療方法有別於傳統治療方法，以siRNA（小干涉核糖核酸）技術研發，並不直接補充凝血因子，而是透過干涉特定基因的表達，調控其他凝血相關蛋白，從而調節和平衡體內的凝血機制的效果。這種皮下注射式藥物，針頭幼小，藥量可調校，且對有抗體的患者也有效，對俊儒和很多血友病患者來說，無疑是天大的喜訊。

同樣身為血友病患者的香港血友病會主席霍文熙也深明俊儒和其他病友的困境。他指這種新藥的皮下注射及長效特性（大部分患者只需要每兩個月注射一次），對患者和照顧者來說都是「新生般的幫助」。「很多患者的血管很難找，有些甚至已經閉塞。新藥不僅減輕了患者的痛苦，更讓照顧者得以放鬆壓力。切膚之痛，其實不單單痛在兒子，更痛在自己爸爸媽媽的心裡。」

為避免撞擊，俊儒以前須依靠綁有軟墊的輪椅代步

引入新型治療好處多
新型治療的效果理想。俊儒爸爸感嘆：「至今用藥一年，我們都覺得現在才知道甚麼叫『生活』。」現在，俊儒終於可以像普通人一樣穩坐椅子、做輕量運動……做很多以前想都不敢想的事情，彷彿變了一個人。

霍文熙也提到，新藥的引入不僅減少了患者的住院次數和醫療成本，更重要的是讓整個家庭恢復正常生活。「父母都可以專心做事，爸爸去上班，媽媽照顧家庭，不需要日夜擔心；俊儒長大後可以出來社會工作，回饋社會，這都是引入新藥物帶來的好處。我們血友病會經常和醫管局、七區公立醫院開會，就是想知道更多新藥的資訊，並爭取納入藥物名冊，幫助更多病友。」
如今，俊儒有了新的夢想。他渴望踢足球、打籃球，更夢想成為一名作家。俊儒媽媽最後寄語所有病友和家屬：「不要放棄，要以正面態度去面對。以前我們想也想不到，醫藥可以進步得這樣快，誰能說未來不會有更好的藥物出現？」俊儒也用他堅定的聲音鼓勵病友：「大家加油！」

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