對本港數以百計的脊髓肌肉萎縮症(SMA)患者而言,積極治療是延緩功能退化的關鍵。隨著醫管局承諾快將SMA藥物的資助範圍擴展至25歲以上患者,標誌著更多成人患者能更早受惠於創新治療,為穩定病情帶來重要轉機。
腦神經科專科彭彥茹醫生指出,SMA作為一種遺傳性神經疾病,會導致運動神經元持續退化,引發肌肉無力及萎縮。「治療此症是一場與時間的競賽。」彭醫生強調:「越早介入,越能有效保護尚未受損的運動神經元,為患者爭取更理想的預後。」
成人患者儘早治療穩定病情
對於成人患者,治療目標著重於維持及穩定現有的運動功能,阻止情況惡化。彭醫生解釋,研究顯示治療能有效延緩患者運動功能衰退,對維持其自理能力及生活質素具有重要意義。現時本港已引進多種藥物,醫生會按患者情況制定個人化治療方案,並協調跨專科團隊跟進,全面照顧患者需要。
SMA藥物資助擴至25歲以上患者
目前適用於成人患者的治療藥物共有兩種,包括口服藥物及腰椎穿刺式藥物。彭醫生指出,無論是全球大型臨床研究還是本地患者數據均顯示,口服藥物能有效維持患者運動功能,且安全性良好。為提升對SMA成年患者的護理成效,公立醫院現正推行「共同護理模式」。SMA成人藥物治療服務由一間指定醫院提供,而各聯網醫院則提供常規及緊急護理服務。其他聯網醫院的成年SMA患者需要透過本身的主診醫生,轉介至指定醫院的腦神經專科門診進行評估是否適合用藥。患者如合乎資格,可申請關愛基金(安全網)以資助藥物費用。
申請安全網先準備齊全資料
註冊社工黄敏兒指出,醫管局將於2026年年初擴大SMA的藥物資助至25歲以上患者,所以各位成人患者要開始預備及了解申請辦法。申請關愛基金須進行經濟審查並須乎合符合臨床及居留身份規定。申請流程通常由公立醫院主診醫生轉介至醫務社工,社工會協助進行經濟審查,然後提交至基金辦事處進行批核。所有申請均須接受以家庭為單位的經濟評估,包括審查患者及所有同住而被納入經濟評估的家庭成員的入息、支出及資產。部份患者可能會擔心同住家庭成員不願意進行經濟審查,但事實上,如果成人患者是未婚,會被視為一人家庭,所有同住的家庭成員均不需審查。如果患者已婚,家庭成員只計算自己的配偶及仍需供養的子女,不包括同住的父母或兄弟姊妹。
黃敏兒還提供了申請小貼士,她建議申請者應準備齊全6個月的資料,包括最近銀行戶口記錄(包括聯名戶口)、電子錢包記錄(如WeChat Pay、八達通錢包)、保單、強積金,及所有資產和收入記錄等。若患者因身體狀況不便,可授權子女或家人作為申請人;同時可預先使用關愛基金的網上經濟審查程式,初步估計資助金額。最後她提醒,申請過程中若遇到任何困難,可主動聯絡醫務社工尋求協助。
香港血友病會、血液及血液腫瘤科專科王紹明醫生
香港血友病會、血液及血液腫瘤科專科王紹明醫生
香港血友病會、血液及血液腫瘤科專科王紹明醫生
感染及傳染病科專科黃天祐醫生
感染及傳染病科專科黃天祐醫生
內分泌及糖尿科專科呂德威醫生
兒科專科陳欣永醫生
兒童免疫、過敏及傳染病科專科何學工醫生
臨床腫瘤科專科 謝耀昌醫生
兒科專科劉成志醫生
內分泌及糖尿科專科馬焌傑醫生
內分泌及糖尿科專科曾昭志醫生
唐展峰藥劑師
兒科專科溫希蓮醫生
感染及傳染病科專科黃天祐醫生
感染及傳染病科專科黃天祐醫生
內分泌及糖尿科專科曹慧崐醫生
兒科專科溫希蓮醫生
兒童呼吸科專科譚一翔醫生
內分泌及糖尿科專科丁昭慧醫生
兒科專科劉孟蛟醫生
內科專科陳鎮中醫生
藥劑連線 唐展峰藥劑師
内分泌及糖尿科專科林景欣醫生
兒科專科林嘉儀醫生
感染及傳染病科專科黃天祐醫生
感染及傳染病科專科黃天祐醫生
眼科專科廖智恒醫生
兒科專科劉成志醫生
內科腫瘤科專科邱宗祥醫生
内分泌及糖尿科專科鍾志東醫生
感染及傳染病科專科黃天祐醫生
內科醫生黃嘉偉醫生
香港醫院藥劑師學會徐凱彤藥劑師
內分泌及糖尿科專科劉詠恩醫生
感染及傳染病科專科黃天祐醫生
香港醫院藥劑師學會徐凱彤藥劑師
内分泌及糖尿科專科袁美欣醫生
內分泌及糖尿科專科周振中醫生
呼吸系統科專科林冰醫生
兒科專科譚婉珊醫生(多多醫生)
感染及傳染病科專科黃天祐醫生
内分泌及糖尿科專科張富強醫生
内分泌及糖尿科專科丘思欣醫生
內分泌及糖尿專科唐俊業醫生
內分泌及糖尿科專科周振中醫生
婦產科專科姚嘉樺醫生
感染及傳染病科專科黃天祐醫生
內分泌及糖尿專科陳諾醫生
遺傳學及分子診斷專家蘇漢暉博士
臨床腫瘤科專科吳雲英醫生
内分泌及糖尿科專科丁昭慧醫生
感染及傳染病科專科黃天祐醫生
婦產科梁慧新醫生
兒科專科洪之韻醫生
腎病科專科葉逸軒醫生
內分泌及糖尿科專科林景欣醫生
感染及傳染病科專科黃天祐醫生
內分泌及糖尿科專科曹慧崐醫生
兒科專科徐傑醫生
感染及傳染病科專科黃天祐醫生
內分泌及糖尿科專科歐陽亦璋醫生
兒科專科溫希蓮醫生
感染及傳染病科專科黃天祐醫生
內分泌及糖尿科周振中醫生
感染及傳染病科專科黃天祐醫生
內分泌及糖尿科專科丁昭慧醫生
家庭醫生莫昆洋醫生
感染及傳染病科專科黃天祐醫生
兒科專科譚欽粦醫生
泌尿外科專科馮達洲醫生
感染及傳染病科專科黃天祐醫生
泌尿外科專科談寶雛醫生
兒科專科劉家輝醫生
感染及傳染病科專科黃天祐醫生
臨床腫瘤科蔡添成醫生
臨床腫瘤科李兆康醫生
臨床腫瘤科潘智文醫生
臨床腫瘤科丘德芬醫生
註冊藥劑師廖麗婷
感染及傳染病科專科黃天祐醫生
臨床腫瘤科李宇聰醫生
家庭醫生李國康醫生
兒科專科毛傑華醫生
兒科專科溫希蓮醫生
腦神經科鍾鎮邦醫生
兒科專科林嘉儀醫生
呼吸系統科專科陳利醫生
眼科專科湯文傑醫生
眼科專科譚德祐醫生
腸胃肝臟科專科陸正綱醫生
眼科專科鍾震宇醫生
腸胃肝臟科專科蔡偉樂醫生
兒科專科羅婉琪醫生
臨床腫瘤科梁廣泉醫生
心臟科專科鍾一翹醫生
血液及血液腫瘤科馬承恩醫生
感染及傳染病科專科黃天祐醫生
感染及傳染病科專科黃天祐醫生
腦神經科專科曾建倫醫生
兒科專科劉慧思醫生
兒科專科劉慧思醫生
腸胃肝臟專科張穎儀醫生
黎青龍教授
呼吸系統科李嫣然醫生
兒科專科李卓漢醫生
呼吸系統科專科廖頌雅醫生
註册物理治療師徐美琪
精神科專科麥棨諾醫生
精神科專科談家樂醫生
腸胃肝臟科專科廖思行醫生
呼吸系統科謝海南醫生
呼吸系統科專科黃永政醫生
精神科專科雷永昌醫生
兒科專科溫希蓮醫生
眼科專科湯文傑醫生
腸胃肝臟科專科簡伊敏醫生
婦產科陳憶仕醫生
呼吸系統科專科吳耀萍醫生
鍾偉傑醫生
耳鼻喉專科邱騏驄醫生
血液及血液腫瘤科區永仁醫生
呼吸系統科專科溫志堅醫生
莫昆洋家庭醫生
血液及血液腫瘤科麥耀光醫生
精神科專科麥棨諾醫生
眼科專科練永炫醫生
眼科專科譚德祐醫生
臨床腫瘤科陳亮祖醫生
黎其琳脊醫
註冊營養師何梓珊
美國註冊營養師李玲女士
脊醫趙贛
聽力學家莊偉鏢先生
外科專科黃卓忠醫生
莫昆洋醫生
內科專科陳鎮中醫生
心臟科專科董光達醫生
註冊營養師陳玉儀女士
血液及血液腫瘤科陳敏航醫生
外科專科黃卓忠醫生
心臟科專科甄振庭醫生
註冊營養師陳玉儀女士
兒科專科陳德仁醫生
心臟科專科洪裕德醫生
精神科專科麥棨諾醫生
呼吸系統科專科廖頌雅醫生
腎科專科譚雋熹醫生
註冊中醫師殷明慧博士
兒科專科鄭碧純醫生
眼科專科黃澤銘醫生
內分泌及糖尿科專科張偉成醫生
脊骨神經科劉大一醫生
兒科專科江俊達醫生
外科專科黃卓忠醫生
腎科專科譚雋熹醫生
臨床腫瘤科專科梁廣泉醫生
眼科專科黃澤銘醫生
物理治療師楊瀚彥
兒科專科馮偉正醫生
心臟科專科袁浩泉醫生
心臟科專科袁浩泉醫生
脊骨神經科何維琪醫生
梁廣泉醫生
眼科專科黃澤銘醫生
兒科專科楊寶琪醫生
內科專科陳鎮中醫生
眼科專科黃澤銘醫生
朱珏欣脊骨神經科醫生
馮偉正兒科專科醫生
註冊中醫師 殷明慧博士
莫昆洋醫生
楊瀚彥物理治療師
馮偉正兒科專科醫生
麥棨諾精神科專科醫生
腎病科專科黃煜醫生
莫昆洋醫生
兒科專科鄭碧純醫生
內科專科陳鎮中醫生
何維琪 脊骨神經科醫生
皮膚科專科陳厚毅醫生
精神科專科麥棨諾醫生
兒科專科伍永強醫生
註冊營養師陳玉儀女士
臨床腫瘤科專科施永健醫生
泌尿科外科專科黃國田醫生
殷明慧博士-註冊中醫師
內科專科陳鎮中醫生
心臟科專科袁浩泉醫生
莫昆洋醫生
陳惠玲 脊骨神經科醫生
陳玉儀 註冊營養師
皮膚科專科陳厚毅醫生
殷明慧博士-註冊中醫師
脊骨神經科朱珏欣醫生
兒科專科温希蓮醫生
心臟科專科姚啓恆醫生
兒科專科楊寶琪醫生
吳潞樺脊醫
殷明慧博士-註冊中醫師
心臟科專科袁浩泉醫生
陳玉儀註冊營養師
精神科專科麥棨諾醫生
内分泌醫學博士梁文昌醫生
內科專科陳鎮中醫生
心臟科專科姚啓恆醫生
風濕病科專科葉文龍醫生
婦產科專科藍寶梅醫生
内分泌醫學博士梁文昌醫生
梁偉明博士 北京同仁堂註冊中醫師
殷明慧博士-註冊中醫師
梁偉明博士 北京同仁堂註冊中醫師
梁偉明博士 北京同仁堂註冊中醫師
馮斌熙醫生 (腦神經專科醫生)
婦產科專科李朝暉醫生
婦產科專科 李朝暉醫生
婦產科專科 李朝暉醫生
脊骨神經科何維琪醫生
殷明慧博士-註冊中醫師
婦產科專科李朝暉醫生
婦產科專科黃慧儀醫生
風濕病科專科葉文龍醫生
兒科專科温希蓮醫生
兒科專科温希蓮醫生
腸胃肝臟科專科徐成智醫生
殷明慧博士-註冊中醫師
註冊營養師陳玉儀女士
婦產科專科黃慧儀醫生
精神科專科麥棨諾醫生
脊醫何維琪
風濕病科專科葉文龍醫生
註冊營養師陳玉儀
皮膚科專科陳厚毅醫生
殷明慧博士-註冊中醫師
莫昆洋醫生
莫昆洋醫生
皮膚科專科陳厚毅醫生
皮膚科專科陳厚毅醫生
皮膚科專科陳厚毅醫生
莫昆洋醫生
風濕病科專科葉文龍醫生
梁廣泉臨床腫瘤科專科醫生
殷明慧博士-註冊中醫師
陳鎮中內科專科醫生
葉文龍風濕病科專科醫生
葉文龍風濕病科專科醫生
梁廣泉臨床腫瘤科醫生
殷明慧博士-註冊中醫師
黃序凱脊醫
莫昆洋醫生
殷明慧博士-註冊中醫師
陳鎮中內科專科醫生
姚啓恆心臟專科醫生
殷明慧博士-註冊中醫師
麥棨諾精神科專科醫生
皮膚科專科陳厚毅醫生
皮膚科專科陳厚毅醫生
皮膚科專科陳厚毅醫生
殷明慧博士-註冊中醫師
謝仉賢言語治療師
風濕病科專科葉文龍醫生
陳鎮中內科專科醫生
殷明慧博士-註冊中醫師
梁廣泉臨床腫瘤科專科醫生
詹佩鳳註冊營養師
脊骨神經科醫生朱珏欣
殷明慧博士-註冊中醫師
詹佩鳳註冊營養師
姚啓恆心臟專科醫生
皮膚科專科陳厚毅醫生
殷明慧博士-註冊中醫師
莫昆洋醫生
徐成智-腸胃肝臟科專科醫生
皮膚科專科陳厚毅醫生
皮膚科專科陳厚毅醫生
殷明慧博士-註冊中醫師
徐成智-腸胃肝臟科專科醫生
殷明慧博士-註冊中醫師
詹佩鳳註冊營養師
皮膚科專科陳厚毅醫生
魯慶榮香港大學中醫學院榮譽研究員
莫昆洋醫生
徐成智-腸胃肝臟科專科醫生
莫昆洋醫生
詹佩鳳註冊營養師
殷明慧博士-註冊中醫師
魯慶榮香港大學中醫學院榮譽研究員
莫昆洋醫生
殷明慧博士-註冊中醫師
詹佩鳳註冊營養師
皮膚科專科陳厚毅醫生
殷明慧博士-註冊中醫師
香港大學中醫學院榮譽研究員魯慶榮博士
家庭醫生莫昆洋
陳偉光心臟科專科醫生
陳亮祖臨床腫瘤科專科醫生
梁顯信神經外科專科醫生
鄭志樂醫生 精神科專科醫生
林智良醫生 精神科專科醫生
張翠芬 註冊營養師
施俊健醫生
馬承恩醫生
馬承恩醫生
施俊健醫生
張翠芬 註冊營養師
馬承恩醫生
鄭志樂醫生
張翠芬 註冊營養師
林智良醫生
施俊健醫生
張翠芬 註冊營養師
施俊健醫生
施俊健醫生
張翠芬 註冊營養師
兒科專科鄭碧純醫生
鄭志樂醫生
張翠芬 註冊營養師
馬承恩醫生
張翠芬 註冊營養師
馬承恩醫生
馬承恩醫生
馬承恩醫生
李卓漢醫生
殷明慧博士-註冊中醫師