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血友病人可無徵狀下出血預防性治療助患者改善病情

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2025.10.21

香港血友病會、血液及血液腫瘤科專科王紹明醫生

血友病是一種較罕見的遺傳性疾病，由於身體缺乏特定凝血因子，可引致體內頻繁出血，長期損傷關節，對患者的身體、心理及社交生活造成損害。香港血友病會調查發現，不少患者在沒有徵狀下關節出血，為讓血友病患者重拾接近正常的生活，醫生建議重度的病人須接受預防性治療及病情監察以改善關節出血情況。

香港血友病會一直關注本港治療血友病的方向，於2024年開始資助患者會員每年接受超聲波檢查。副主席Jason指出，在2022年該會進行的一個調查顯示，約有50%病友有兩個或以上需要特別關注的靶關節（target joint），這些關節因長期反覆出血而受損；2024年再對71名患者的426個關節進行超聲波檢查，發現52.8%患者關節評分量表呈陽性，即出現關節問題，以腳踝關節損傷最普遍，這表明許多患者可能在沒有明顯徵狀的情況下，關節已出現損傷。另外一個關於參與運動的問卷當中，發現在使用藥物的情況下，有1%患者每年出血超過10次；3%每年出血5至6次，而53%患者每星期運動少於15分鐘，主要因為怕出血而避免運動。有了超聲波檢查數據，物理治療師便可因應不同患者情況給予建議和協助，讓患者重拾積極活躍的生活。

血友病患者Donald接受訪問時指出，在血友病會資助下兩年內接受了兩次超聲波檢查，物理治療師分析其關節狀況後便提出具體的調整建議，包括改善步姿。Donald感嘆的是，微小的調整，卻帶來了顯著的改善，他坦言：「超聲波不僅是報告，更是一種教育和調整，讓我意識到以往忽略的細節。一年多以來我的腳踝都不需要再用東西包紮保護了。」可以積極參與運動如行山，過上更正常的生活，令Donald開心不已。

社區支援照顧身心健康

Donald兩歲確診血友病後便要過上足不出戶的日子，他憶起小時候情況：「常常因出血而無法行走，甚至試過在醫院住了差不多一個月。當年治療手段有限，出血就輸血漿，躺在床上，對學業和社交都造成巨大影響。」

在長期病患和行動受限下，Donald坦言心理壓力巨大，踏足社會後也避免主動向他人透露自己病情。幸好近年血友病的預防性治療帶來了新希望，Donald終於可以運動、去外地旅行，人也愈來愈輕鬆開朗。

香港血友病會副主席Jason(左)與病友Donald (右) 鼓勵患者接受預防性治療。

血友病傳統治療方法是注射凝血因子幫助止血，血液及血液腫瘤科專科王紹明醫生指出，治療重度的患者一般會建議『預防性治療』，即使患者未有任何出血情況，也定期注射凝血因子，以維持體內足夠的因子水平，大大減少出血情況的發生。

長效因子提升治療依從性

另外，新一代的長效凝血因子能在體內長時間維持高濃度，提供更強的保護作用，注射頻率可從以往每週兩至三次降至每週一次。「這樣預防出血，不但方便患者，也可提升其治療依從性。」王醫生說。

血液及血液腫瘤科專科王紹明醫生解釋治療血友病的趨勢是預防性治療。

預防性治療還包括病情監察，例如超聲波檢查。王紹明醫生指超聲波是一種非入侵性且實時的檢測工具，能觀察關節內部的組織損傷、滑膜情況、軟骨受損、炎症甚至出血跡象，讓醫生能更早發現潛在問題。對中至重度患者而言，定期做超聲波檢查尤為重要，因為他們出血風險較高。

精準藥物治療方案外，血友病會的支援也十分重要。Jason是香港血友病會副主席，本身也是一名重度血友病患者，特別感受到病友們的痛苦和渴求，他強調社區支援如血友病會在患者健康路上起了關鍵作用。除資助病友做超聲波檢查，血友病會還舉辦各樣活動，加深大眾對血友病的認知、提供病友相關資訊和支援，全面照顧患者和照顧者的身心健康，他也期望患者可獲得更有效方便的藥物治療，實踐積極的人生。

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